Továbbra sincs változás az otthoni vénás táplálás ügyben - Vajon mikor lesz már eredmény?

A rövidbél szindrómáról, és a hozzá kapcsolódó, az otthoni vénás táplálás hazai megoldatlan helyzetéről megjelent cikkünk kapcsán, egy hasonló nehézségekkel küzdő család kereste meg szerkesztőségünket, és megismerhettük szomorú kálváriájukat – reméljük, mielőbb beszámolhatunk pozitív változásokról.

Mint előző írásunkból megtudhatták, Magyarországon, egy rendezetlen törvényi szabályozás miatt, a mesterséges táplálásra szoruló betegek kénytelenek lemondani az otthoni ellátásukról, mivel az, törvénysértésnek minősül.

Pedig a megoldás kézenfekvő, és a betegek számára élhetőbb életet biztosíthatna. Ezt az állítást igazolja, hogy az Európai Unióban és Amerikában már hosszú évek óta megoldott a mesterséges táplálásra szoruló betegek otthoni ápolása, aminek köszönhetően sokan közülük, képesek családi körben élni, és néhány esetben dolgozni is.

Az utóbbi időben több médium is felfigyelt a vénás táplálásra szoruló betegek megoldatlan, és felettébb kiszolgáltatott helyzetére. A megszólaltatott betegek, és orvosok egyöntetű véleménye szerint, a törvénymódosítás lehetne az első, és legfontosabb lépés, a probléma mielőbbi kezelésének érdekében. Ennek ellenére érdemi változásról, egyelőre nem lehet hallani, pedig az egészségügyi törvény ez irányú módosítási javaslata már elkészült.

Előző cikkünk kapcsán, a Hevesi család kereste meg levelével szerkesztőségünket, melyben leírták azt a nehéz, hányattatással teli kórházi procedúrát, melyen átmentek, és jelenleg is átélnek. Levelük közlésével szeretnénk hozzájárulni, hogy minél több ember tisztában legyen az egészségügyi „gépezet” eme oldalának lassúságával, korszerűtlenségével, és pontatlanságával. (A levelet bármiféle korrekció nélkül tesszük közre)

      édesanyám Hevesi Istvánné egyelőre kiderítetlen alapbetegsége következményeként rövidbél szindrómás lett. 
Történetét azért szeretnénk leírni, hogy minél több ilyen betegségben szenvedő emberhez eljusson az életben maradáshoz szükséges információ. Tapasztalataink szerint nehézkes a betegség felismerése orvos és beteg számára egyaránt.  Rossz a kommunikáció a különböző szakterületeken dolgozó orvosok, ápolók (sebész, gasztroenterológus, dietetikus), és a beteg között.
A mi kálváriánk évekkel ezelőtt egy egyszerű nőgyógyászati műtéttel kezdődött, melynek következményeként a vékonybél több helyen összenőtt, elzáródott. Körülbelül 5 év alatt, három hasi műtéte volt, többször járt gasztroenterológián, de alapbetegségét nem írták le.  A műtéteket mindig sürgősen kellett végrehajtani, és a felépülés egyre hosszabb időt vett igénybe.  A vékonybél drasztikus lerövidülésével, kiszájaztatásával a tápanyag-felszívódás  elégtelen lett. Fogyás, hiánybetegségek, hasi fájdalmak jelentkeztek.
2008. november-december hónapban négyszer nyitották fel a hasát, hogy a bélösszenövés, bélcsavarodás és varratelégtelenség miatt kialakult életveszélyt elhárítsák.  Sajnos a mellhártya – és hashártyagyulladás, valamint a vérmérgezés tovább rontották legyengült szervezetének állapotát. Nagy gondot okozott, hogy nem egy orvos-csoport végezte a műtéteket, és nem voltak tájékozottak az előzményekről, és a várható komplikációkról. Fokozta a nehézségeket, hogy a rövidbél szindrómára jellemző fogyást, rossz tápanyag-felszívódást, rossz sebgyógyulási hajlamot nem vették mindig figyelembe, és nem kapta meg mindig a speciális, egyénre szabott táplálást. így vált egyre súlyosabbá az állapota. Többször is előfordult, hogy a kórházakból igen rossz állapotban hazaküldték, majd pár nap múlva életveszélyesen kiürülve került vissza a sürgősségi osztályra.
Nem volt, aki összefogja az eseményeket, mindenki az adott szituációban próbálta megtenni a tőle telhető legjobbat, ami hosszútávon nem vezetett eredményre. Rengeteg időt és energiát fektettünk abba, hogy mi magunk megtaláljuk a megfelelő szakembereket, specialistákat.  Ez már ekkor élet – halál kérdése volt. Az interneten keresztül felvettük a kapcsolatot hasonló sorsú betegekkel, akik különböző okok miatt lettek rövidbél - szindrómások /daganat, autóbaleset…/. Az ő segítségükkel jutottunk el végül Sahin Péter és Harsányi László orvosokhoz, sikerült rátalálni a Magyar Mesterséges Táplálási Társaságra / MMTT /. Céljuk a betegek megmentésén túl a költségkímélő és humánus otthon – táplálás elérése.


A család jelenleg az OEP-hez benyújtott, egyedi méltányossági kérelem pozitív elbírálásában bízik. Ha azonban nem kapják meg a kért támogatást, akkor sajnos bizonytalanná válhat a beteg édesanya megfelelő kezelése, pedig az, az életét jelentené.